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一转眼,罗瑞林就到了像其他孩子一样吃饭的年纪了,他吃的米、面,都是用淀粉特制的,口感生涩,连大人都难以下咽。每一次喂饭,周恒悦都要说笑逗唱,费尽心机地哄上孩子吃一口饭。

周恒悦(正在吃饭中的采访):“你看,就像刚才这样的,辛辛苦苦地做好了饭菜,端上桌子,他本来正在坐着玩,玩玩具,一看饭菜来了,咣叽一下就把玩具全都扔了,看着饭就开始哭。他一岁多点两岁多点,炒了一个红烧茄子,然后他就说了一句,妈妈,肉真好吃。当时我就觉得特别难过……”

周恒悦在儿子跟前,抹去泪水,露出微笑,她决心拼尽全力,不让儿子病情恶化,让儿子的大脑正常发育,可以让他像其他孩子一样上学、工作,甚至娶妻生子……在无私的母爱中,瑞林长大了。但是,生活的考验才刚刚开始。罗瑞林出生后,周恒悦夫妇俩的摩擦渐多,两人终于在罗瑞林四岁的时候选择离婚。周恒悦是群芳区碧兰小学的老师,一个月工资有三千块钱,一个单身妈妈,带着生病的儿子,生活的困窘可想而知。

虽然如此,带着儿子生活的周恒悦任劳任怨,只要孩子在她身边,她就心满意足。但是残酷的命运却偏偏安排她去经历最绝情的苦难。

罗瑞林从小就表现出了极高的学习天赋,他两岁半就能认识三四百个汉字,三岁就能认识几十种名车商标。六岁半时,只用了两个星期就学会了全部拼音,能说一口流利的普通话,而且会背上百首唐诗宋词,这还不算,他还熟练地操作起了电脑,甚至只用了一个月,就记住了钢琴的八十八个琴键,学会了简单的弹奏。

当着记者的面,罗瑞林现场弹了一首曲子(去年拍摄)。

小小的罗瑞林已经明白了自己和别人的不一样,需要特殊的饮食方式,他甚至学会了安慰妈妈,他向妈妈承诺,自己绝对不会偷吃那些高苯丙氨基酸的食物,免得妈妈担心。

罗瑞林(采访):“肉很好吃,不能吃啊。”

许蓉蓉(未出镜):“那现在桌上什么菜好吃呢,你觉得?”

罗瑞林:“空心菜还行。其他的……有些菜不好吃。但是,还是得吃。”说着,吃了一大口。

从罗瑞林的表现来看,进入小学是顺理成章的事情。眼看着自己的付出有了回报,儿子的未来之路越来越光明平坦,别提周恒悦心中有多么高兴了。

可是在小瑞林五岁的时候,一抹黑影又一次笼罩在这对刚刚看见曙光的母子身上。

“我有时候让他用力,让他鼓掌,手都伸不直……”医院里,周恒悦带着罗瑞林检查身体。

那一年九月,罗瑞林又被医院确诊患有“进行性肌营养不良症”。这种疾病更加残酷,随着病情发展,患者会逐渐出现步态异常,渐渐失去独立行走的能力,全身肌肉逐渐无力,最终瘫痪,直至全身肌肉麻痹,呼吸衰竭,走向生命尽头。

周恒悦(采访):“如果一旦得了这个病,那么孩子的生命其实就已经进入倒计时了。实际上,那就是一张死亡判决书。”

多数情况下,患者的生命都将会定格在十八岁左右。拿着诊断书,周恒悦泪流满面,九月的花州天气还很炎热,秋阳如火般炙烤大地,周恒悦却如堕冰窟,瑟瑟发抖。

周恒悦(采访):“他(罗瑞林)经常都会说,我长大了要开飞机,我要当天文学家,我要当气象学家,我要当医生,我当要司机,我要当将军,他的理想多得很。以前听到他说这些的时候,我会觉得很欣慰,很高兴,孩子好乖呀,好棒呀,好能干呀,让我看到好多希望啊。然后,现在我听到他说这些话,我就很难过。我在想,哎呀,其实你的这些愿望都没有办法去实现了。”

本来以为已经可以看到风雨后的绚丽彩虹,却没有想到,迎来的竟然是更加惨烈的凛冽风暴。五岁的小小男孩身上,就患有两大令医学界束手无策的罕见病。他和妈妈该如何面对今后的生活?

尽管周恒悦做了很多努力,但是罗瑞林的身体状况还是越来越不济,为了延缓肌肉衰竭,孩子每天需要服用激素,身体迅速变胖,走路也变得越来越吃力。

这是一张罗瑞林五岁时的照片,照片的男孩眉清目秀,惹人怜爱,是街坊邻居们口中的“小帅哥”。

这是一张罗瑞林十岁时的照片,照片中,罗瑞林长高了,但是脸庞也似乎浮肿起来,惹人心疼。

“为什么是我的儿子,为什么是现在患病?”周恒悦扪心自问,“以后又会变的怎么样呢?”

周恒悦开始通过网络寻访病友。她渐渐地得知,在花州,像她儿子罗瑞林这样的患病孩子,数以百计。

这是在患者宋宏智的家中,宋宏智家人将他的上衣掀开。

“周阿姨,你看看吧,”宋母向周恒悦展示,“这是宋宏智的背,全部就是这个样子了。”

“怎么会这样呢?怎么驼了呢?”

“他就是长期这样坐着,他读初中,读初二的时候就这样蜷起,他每晚上做作业,要做到十一二点,早晨六点必须起床,初二他都还能上学,上学期读了,下学期就没有去……”

今年十五岁的宋宏智已经失去了行走能力,脊柱严重变形,辍学在家。而相似的遭遇和心路历程,让病友们有了非常真实的联结。

程隽的儿子张蒙,也是在五岁的时候被确诊为进行性肌营养不良症,通过网络,张蒙和周恒悦相识。

周恒悦(采访):“我喜欢听他(张蒙)唱歌,经常给我唱歌讲故事,有时候他还很调皮,他说,我觉得你很年轻,我喊你姐姐,他就喊周姐姐。他看到我在给小罗织毛衣,他说,要是我能穿一件,你给我织的毛衣多好啊。我说,那我立刻给你织毛衣。他说,他生日是六月十日。我说你等着,我给你织一件毛衣来做你的生日礼物。虽然六月份都已经很热了,但是也是周阿姨的一片心意呀。”

那一年四月,毛衣没有织完,张蒙因为感冒引发的呼吸衰竭而走完了属于他的十九年。

程隽(张蒙母亲,采访):“我当时想的是,我说我把肾卖了,给孩子治这个病我都愿意,只要有这个药,(无论多少钱)给他吃我都愿意,哪里有这个药嘛。”

周恒悦:“到现在都没有。”

在于病友的交流中,周恒悦渐渐意识到,以目前的医疗手段,那个不愿面对的结果实际上无力改变。

周恒悦(采访):“我当时,我正在给他(指张蒙)织毛衣,我说毛衣都还没有织好,他,他就……”

周恒悦推着罗瑞林前往墓地。罗瑞林摸着张蒙的墓碑:“哥哥,我来看你了。”

周恒悦(采访):“放假了我们就去墓地看他,把毛衣烧给他了……墓碑上有他的照片,我当时就在想,在里面躺着的,将来就是我的孩子……”

很多时候,周恒悦的心充满着矛盾。既要咬牙坚持下去,努力地生存,又要直面死亡的逼迫。

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